Stichting cdkl-5 Nederland

Cdkl-5.nl is een informatiesite over het CDKL-5 syndroom en is tevens de site van Stichting cdkl-5 Nederland.

Sinds 2012 zet stichting CDKL-5 Nederland zich in voor kinderen met het CDKL-5 syndroom. Vandaag de dag zijn er zo’n kleine 500 kinderen bekend met de diagnose CDKL-5 en is het een uiterst zeldzame ziekte. Onderzoek is hard nodig en daarom ondersteund de stichting financieel bij onderzoeken ten behoeve van bestrijding en voorkoming van de ziekte. Een ziekte als het cdkl-5 syndroom brengt angst en machteloosheid bij ouders en de kinderen zelf, omdat degelijke informatie nog niet voor handen ligt en de ziekte nog zo onbekend blijft. Hierin bied de stichting ondersteuning en is een grote speler als het gaat om wereldwijd netwerken en informatie vergaren. Contact met andere stichtingen wereldwijd is daarom voor ons vanzelfsprekend. Voor veel families is stichting CDKL-5 Nederland een stichting waar zij hun vragen, genoegen en ongenoegen kwijt kunnen. Kinderen met de diagnose cdkl-5 hebben vaak hulp nodig van ouders en familie voor alles. Dit door ernstige lichamelijke en geestelijke beperkingen.

Financiële ondersteuning

Stichting CDKL-5 Nederland kan uw hulp goed gebruiken. Kijk daarom onder het kopje “projecten” voor alle projecten die in de planning staan, en onder het kopje “steunen” voor alle mogelijke manieren van financieel ondersteunen. (is in ontwikkeling)

Wereldwijd netwerken

Op dit moment is stichting cdkl-5 NL druk bezig contacten te leggen met andere stichtingen wereldwijd. Onze stichting geloofd in samenwerkingsverbanden en een wereldwijd netwerk voor informatie en heeft dat op dit moment prioriteit. Dit ook omdat diverse onderzoeken in het buitenland worden uitgevoerd. Het zorgen voor financiële middelen is daarom ons volgende project, maar is op dit moment ook zeker welkom.

Aanvraag ondersteuning

Stichting cdkl-5 NL krijgt regelmatig aanvragen van families met een kind met het cdkl-5 syndroom. Zij willen mede voor de dagelijkse verzorging worden geholpen financieel en materieel. U kunt hierbij denken aan een aangepaste rolstoelbus, zorgaanbouw aan huis, maar ook een mogelijkheid tot aangepaste vakantie. Ook deze aanvragen komen onder het kopje “projecten” te staan en financiële ondersteuning is hierbij ook zeer welkom.